СП- 15 Минутка ДОБРА! Благотворительная закупка для Ильи, 1,1 годик / 24-OK.RU

СП- 15 Минутка ДОБРА! Благотворительная закупка для Ильи, 1,1 годик

5.6K

223

Показаны записи 1-9 из 9.

Сбор заказов в данной закупке завершен.

К сожалению организатор еще не открыл новую. Подпишитесь на новости закупки, чтобы быть в курсе её открытия!

Оленька

В архиве —

Собрано 63 %

Описание

Тот, кто делает добро другому, делает больше всего добра самому себе — не в том смысле, что ему будет за это награда, а в том, что сознание сделанного добра дает уже большую радость.
Сенека Луций Анней (Младший)

Условия участия

Организационный взнос 0

Транспортные расходы нет

Способы оплаты Деньги сдавать нужно будет на счета Альфа-банка, Тинькоф или Сбера. Деньги сдаем в течении 2-х дней после оповещения

Центры раздачи

Другие условия В счет включаю сразу, пожалуйста, не тянете с оплатой

Ключевые даты

Старт — 25 марта 2021

Стоп — 05 апреля 2021

Дозаказ — 11.04

История проведённых выкупов

Cтраничка организатора Другие СП организатора Оленька Пристрой организатора Оленька

Торговые марки

Благотворительная™

Творим добро™

помогать легко™

Хиты продаж

Меня зовут Елена, и сегодня я хочу Вам рассказать нашу историю.
10.06.2019 мы узнали, что мы ждем долгожданного малыша 🤰🏼.
Беременность и роды прошли очень хорошо, Илья появился на свет 08.02.2020 в срок, роды были естественные.
Развивался Илья, как любой здоровый малыш, набирал вес и рост, радовал каждый день нас своими новыми успехами.
19.11.2020 нам поставили плановую прививку в городской поликлинике, после чего через неделю Илья перестал стоять, появился тремор в ручках (сначала мы думали что это реакция на новые игрушки и мелкие предметы, и тогда это уже был звоночек для нас). Сначала мы подумали, что это связано с прививкой, но опасения не подтвердились.
Далее мы обратились в краевую больницу за консультацией по телефону, было решено ехать к ним, мы получили направление в нашем городе и поехали в г.Красноярск на обследование 15.01.2021
Было и есть много страха ,слез и непонимания. Анализы, узи, мрт в норме, и все результаты прочих диагностик тоже.
После этого нас направили в генетический центр г.Красноярска ,где у Ильи взяли необходимые анализы.число
И вот уже через месяц 25.02.2021 раздался звонок, которого мы боялись больше всего.
Доктор сказал, что наш малыш в группе риска, и нам нужно приехать для повторного анализа к ним в центр. Что именно подозревают, нам по телефону не сказали. Две недели мы не жили ,а существовали и мучали себя догадками.
И вот этот день настал 09.03.2021 нам сказали, что диагноз нашего малыша СМА 2 типа, к этому времени уже произошли небольшие изменения в состоянии Ильи, он стал медленней ползать,быстро уставать. Доктор подтвердила, что это наша болезнь даёт о себе знать.
Я начала штудировать интернет и поняла в общих чертах, что это за болезнь, но осознания не было, что это происходит именно с нами.
Доктор рассказала нам о препарате Спиназа, которым будет проводится терапия, пожизненная терапия. В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни. Все это вводится в спиномозговую жидкость, и это наркоз и боль. Ребёнок будет получать поддерживающую терапию.
Препарат способный излечить это заболевание Золгенсма, который нужно использовать до 2 лет, потом он будет не эффективен. К сожалению этот препарат не финансируется государством.
Я верю, что мы поднимем малыша и он будет жить.
Достаточно лишь одного укола....