Всем доброго вечера!
С завтрашнего дня у Ванечки начинается иппотерапия. Очень надеюсь, что Ванюша спокойно отреагирует на лошадей, потому что, например, кошек мы побаиваемся.
Плаваем в бассейне: очень хорошо у него получается проплывать через обруч под водой, научился приседать в воду и пускать пузыри, нравится делать сальто в воде.
На этой неделе заканчиваем курс лфк. И начнем делать парафиновые аппликации на колено (где у нас контрактура, где нога полностью не разгибается) и электростимуляцию большеберцовой мышцы обеих голеней ( это бесплатно, в поликлинике), и сразу же курс массажа ( это уже платно).
Прошли уже 7 сеансов биоаккустической корреции. Биоакустическая коррекция способствует повышению эффективности медицинской реабилитации в комплексной терапии. Ваня правой рукой захватывает карандаш, ручку неправильно: зажимает в кулаке и пытается плашмя водить по листу бумаги. А тут после 5 сеанса самостоятельно, без подсказки взял ручку ПРАВИЛЬНО, 3 пальцами (только левой рукой) и получается у него вести линии на бумаге!
Будем посещать БАК обязательно дальше: только с нашими реабилитациями тяжело очень финансово (800 рублей один сеанс).
Просим у Вас помощи на оплату курса БАК в августе:14400.
Пока логопед в отпуске, занимаемся все свободное время дома мелкой моторикой, научились отличать черный от белого. Различаем лук, чеснок, морковь, картофель, банан, яблоко, груша, вилка-ложка. Но поскольку у Ванюши еще впридачу и атрофия зрительного нерва (левый глазик почти не видит, а разные электростимуляции, лазерные стимуляции на глаза, мелькающие картинки нам, к сожалению, нельзя из-за вероятности вызвать эпи-приступ) картинки с предметами Ванечка просто перебирает в руках. Поэтому изучаем окружающий мир только на наглядных примерах, которые можно пощупать, понюхать, уронить, лизнуть.
Еще вот хочу чем поделиться.
В Едином национал. регистре остеопатов http://www.enro.ru/enromember.php?id=111 есть специалист из Красноярска: Афанасьева Е.К. Вообще, остеопатия-хорошая штука, может существенную помощь оказать организму. Вот мы с Ванюшей и пошли к ней. Сеанс 30 минут. Смотрела почти только меня, все время была лекция о паразитах, расписала, что есть мне и Ване,а что нельзя. И обязательно БАДы купить надо по проверенному адресу. Сказала Ваню не вертикализовать до 5 лет(пусть только ползает). И еще всю еду молоть на блендере и пить через соску (тоже до 5 лет). Отсутствие сосания соски очень сильно тормозит речь. Остеопатией там и не пахнет. Списалась я с мамой девочки с ДЦП из Москвы. Они ходят к остеопату, хорошие результаты. Вот что она мне ответила:
"нашего остеопата уже нет в списке. этот список коммерческий. там есть только те, кто платит взносы (много-много денег) в эту организацию, а так толку никакого. наш уже не платит. и правильно делает. хоть цена за прием не повысилась в кризис.
Наш остеопат и все, кого мы посетили, работают с ребенком, с его организмом, органами. Вначале ходили раз в 1.5 недели, сейчас гораздо реже. Никаких добавок и прочих наставлений про материнский инстинкт, это такой бред.
И могу еще сказать, что моя дочь, которой щас почти 5.5лет это пример долгого сосания соски. Результат? зубы поздно, язык неправильно лежит и поэтому пить из чашки, трубочки она не может, жует плохо. Прикус неправильный. От соски нужно отучать как можно раньше. Речь у нас есть, и речь пошла не благодаря соске)) что за фигня???"
Вот такие горе-остеопаты в нашем родном городе...

Поступления за 17-20 июля:

-от Алены Викторовны Л.- 240 рублей
-от Тамары Васильевной Б. - 500 рублей
Спасибо Вам огромное материнское за участие в Ванечкиной судьбе!

Собрано: 740 рублей.
К сбору: 13660 рублей.

Всем доброго дня!

Расскажем наши новости. Уже 4 раза были на иппотерапии в конном клубе"Каприоль" на Базайской,140. 5 замечательных лошадок: Шоколадка, Изюм, Бантик, Волна и Чара. И просто чудесные девочки-инструкторы, умеют найти подход к каждому ребенку. Одновременно на манеже занимаются 4 деток. На первых 2 занятиях Ванюша начинал плакать, как только забирался на лошадь. Поэтому инструктор сразу выводила лошадь на улицу, там Ванюша успокаивался и спокойно занимался дальше. Едет на лошади и лицом вперед, и спиной,и боком, и лежа. Выполняет сидя разные команды, играет с игрушками, даже подымался на лошади. Особенно нравится ему кормить лошадку сухарями после занятия: она их губами захватывает с Ваниной ладони, так смачно хрустит ими,а Ванюша хохочет.
Базаиха от нас далеко, поэтому ездим на такси:получается 240 рублей в один конец. У Ванечки оформлена инвалидность, поэтому появилась возможность пользоваться услугами социального такси. Соц. такси начинает работу только с 9 утра, а занятие у нас в 9 идет вовсю. Поэтому туда добираемся на обычном такси за 240 рублей, а обратно на соц. такси- за 55 рублей. Такая экономия существенная получается!!!

Продолжаем посещать бассейн, заниматься с инструктором. У Ванюши просто замечательно получается доставать игрушки со дна и грести ногами-руками. А еще больше ему нравится свободное купание: сам идет-плывет, когда хочет-занырнет, присядет-посидит под водой. Но Олесю (инструктора) слушается.

Заканчиваем делать парафиновые аппликации на левое колено и курс платного массажа. 10 августа начнем очередной курс лфк.
В конце августа, когда специалисты выйдут из отпусков, начнем курс в реабилитацион. центре "Радуга".

Стараемся 2-3 раза в неделю пройти сеансы БАК (биоаккустической коррекции). Ванюша все время лопочет на своем: получаются удивительные сочетания звуков с разной интонацией. Очень-очень сильно хочет говорить....но пока не получается. Все увереннее держит ручку и проводит линии (правда, левой рукой, хотя ложку держит правой).


Замечательная девушка Ксения подарила нам окклюдеры (глазные заклейки). Мы и до этого заклеивали самодельными из бумаги, но Ваня их сдирал постоянно. А эти мягонькие , красивые-он их трогает, перекладывает в коробочке. Когда клеишь-кричит, но потом успокаивается и носит сколько надо. Спасибо ей большое!

Как только мы дома, включаем дорожку и вперед! Ванюша теперь может уже проходить по 10-12 минут. Под конец,конечно, уже начинает подвывать. Но я его задабриваю ягодками, хлебцами. И так несколько раз в день стараемся походить. Еще раз выразим огромную благодарность салону для детей и будущих мам "Кенгуру" за собранные на покупку дорожки средства.


В ортезах мы ходим постоянно, в том числе и на улице. Ползать только в них не получается, а сидеть с вперед вытянутыми ногами можно и перебирать в чашке крупу разную или складывать монетки в сундучок- очень замечательно получается!
Безглютеновую и безказеиновую диету стараемся поддерживать, не нарушать. Вот недавно сдавали капрограмму: все время то жиры, то слизь раньше показывали анализы-сейчас,ттт, получше стало.

На след. неделе пойду к заведующей для корректоровки нашей ИПР. Переосвидетельствование на инвалидность Ванечке проходить в ноябре. Но когда мы в июне были на реабилитации в Барнауле, были на приеме в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования. Получили рекомендации для получения еще 3 разных туторов на нижние конечности (дневные и ночные). Поэтому до ноября время терять не буду-пойду выбивать корректоровку ипр. Хотя поликлиника всегда так неохотно на это идет, время тянет.
Еще были на приеме у Бархатова М.В.( невролог, эпилептолог). Есть узи поясничного отдела позвоночника, есть нижний парапарез и изменения на ЭНМГ - МРТ спинного мозга надо сделать обязательно! А заодно и МРТ головного мозга. Изменения у нас в стволе спинного мозга(фиксированный), отсюда проблемы с мочеполовой системой: никак не контролирует, не понимает, не сдерживает...На след. неделе пойду в поликлинику вставать в очередь на квоту по МРТ. Но, блин, страшно-то как делать мрт ребенку, наркоз...

Поступления с 21 июля по 1 августа:

- -от Тамары Васильевной Б. - 500 рублей
Спасибо огромное за постоянную поддержку!

Собрано: 1240 рублей.
К сбору: 13160 рублей.
Собираем на курс БАК: 14400.

Всем доброй ночи!
Давно не писала наших новостей.
Поступления за август:

- от Марины Алексеевны А. - 100 рублей
- от Алены Викторовны Л. - 319 рублей
- от Тамары Васильевны Б. - 500 рублей
Итого собрано было: 2159 рублей.

Спасибо за поддержку, с вашей помощью мы смогли завершить курс БАК (20 сеансов). Ванюша изменился существенно за курс. Когда едем на автобусе, стал активно интересоваться происходящим за стеклом: проезжающими мимо машинами, людьми на пешеходных переходах. Появились новые словечки: не-не-не, бысь(брысь на котенка), мям(мяу). На улице начал ходить около коляски, держась за нее одной рукой. Дома постоянно попытки встать-подняться из позы страуса. Сильно полюбил игры с машинками: катит по пылу, фырчит, на диван ее закатывает, врезается в другие машинки.С большим интересом начал осваивать самодельные сортеры.

Продолжаем посещать иппотерапию. Ванечка хорошо держит осанку, сидя на лошадке. Сегодня разулся и ехал стоя и на корточках, а инструктор придерживала. Также пустили Шоколадку рысью, инструктор придерживала Ване подбородок(чтобы язык ненароком не прикусил). Глаза у него после этого были большие-большие от удивления.

Бассейн стараемся посещать 3 раза в неделю. Ванюша почувствовал себя, видимо, опытным пловцом, поэтому старается сбежать-уплыть от инструктора и заниматься тренировкой, составленной им самим. 8 секунд может удержать голову под водой, пуская пузыри, а вот доставать игрушки со дна разонравилось.

Заканчивается 10-дневный курс лфк у нас с Андреем Николаевичем. Ванюша слушается, старается все задания выполнять, пытается оторваться от опоры и пройти несколько шагов самостоятельно:пускай коряво, пускай на полусогнутых ногах и с поднятыми вверх руками, но сам.

Продолжаем занятия с дефектологом в частном порядке. Планируем пройти ПМПК для вписания образовательного маршрута в ИПР(индивид.программу реабилитации ребенка-инвалида). Хотим сильно-сильно садик, хотя бы на 3 часа в день, для социализации, для занятий бесплатных со специалистами(логопедом, психологом).

МРТ головного и спинного мозга нам пройти не удалось, поскольку детская поликлиника дает квоты на мрт с наркозом только с 3-х лет, а платно стоимость более 5 тыс( оторвать эти 5 тыс. от наших занятий пока не можем, подождем). В воскресенье посетили сеанс приезжего остеопата: подтвердил нам фиксированность спинного мозга(узи показало), не понравилось ему расположение затылочной и теменной костей(вдавлены внутрь). Будет потихоньку решать эту проблему(остеопат будет приезжать 1 раз в 2 недели).

Осенью ожидается приезд в наш город разных хороших специалистов, которые будут работать в комплексе:
- реабилитолог из Ирана. Индивидуальная работа с детьми по международным методикам бобат, Руд, Биомеханика.
- массажист и инструкторы лфк из реабилит.центра "Будущее"
- высококлассный логопед (с четко отработанной программой)
- специалист бобат из Центра Бобат в Ереване.
Затем приезжают китайские специалисты из клиники "Аркан Байван": афк, иголки, массаж, терапия рук.

1 занятие со специалистом=1500 рублей. Курс:12 дней.

Такой шанс пройти комплексную квалифицированную реабилитацию в родном городе! Скорее всего, чтобы хотя бы частично попасть на курс, откажемся в сентябре-октябре от ежедневных занятий: бассейн, лфк,дефектолог.
Наша семья просит вашей финансовой помощи для оплаты курса к приезжим специалистам (к сожалению, в благотворительный фонд обратиться не можем,так как надо предоставить счет, а специалисты на курс приезжают в частном порядке).

Сегодня получили посылку с книжками и музыкальным карандашом от благотворительного фонда "Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей"( у Ванечки сопутствующий диагноз атрофия зрительного нерва, косоглазие).Книги обалденные, разнофактурные, яркие, музыкальные: Ваня их исследовал вдоль и поперек, гладил, щупал, открывал окошечки. С какой любовью они сделаны, держать их в руках, трогать-одно удовольствие. А уж музыкальный карандаш сразил Ванюшу наповал: прикасался им к картинке, замирал с широко открытыми глазами и слушал.

Всем доброго вечера!

Поступления за 01.10:
- от Елены Николаевны З. -1000 рублей

Спасибо огромное, что не забываете про Ванюшу, интересуетесь его судьбой, помогаете! Ваша помощь - большая поддержка! Пенсии по инвалидности, к сожалению, не хватает на все занятия, поэтому и приходится обращаться за помощью к вам, в благотворительные фонды, чтобы не упустить время, пока Ванечка маленький, пока его организм с благодарностью откликается на всё, что помогает продвинуться вперед как в физическом, так и в интеллектуальном развитии.
Ванюша растет, крепнет, сопротивляется на занятиях и вовсю веселится со своим старшим братом.



Чтобы скопить и оплатить курс со специалистами из РЦ "Будущее", нам пришлось в сентябре отказаться от постоянных занятий в бассейне и с инструктором по лфк. Но дома ежедневные растяжки, занятия в тренажере Гросса и беговую дорожку никто не отменял. Также продолжаем заниматься иппотерапией, используя для поездок социальное такси, что существенно экономит бюджет и оберегает от большого скопления людей в транспорте.



Просим вашей финансовой поддержки для оплаты курса биоаккустической коррекции (счет выложен в первом сообщении). Курс БАК, который мы прошли в июле-августе, дал нам хороший толчок в интеллектуальном и двигательном плане. Тем более у нас сейчас очень насыщенная реабилитация (массаж, лфк, занятия с логопедом, зондовый массаж)- все в совокупности должно помочь Ванюше далеко продвинуться вперед по новым умелкам.

На сегодняшний день собрано: 3159 рублей.
Осталось собрать: 8841рубль.

Добрый вечер!

Поступления за 03.10:
- от Натальи Александровны Т. - 500 рублей
- от Светланы Михайловны П. - 500 рублей

Спасибо Вам огромное за помощь и низкий материнский поклон!
Ванюша продолжает курс реабилитации - суббота у него тоже рабочий день. Поначалу он сильно возмущался на занятиях, ревел без слез, чтоб его отпустили. Но наш замечательный специалист по лфк Андрей нашел к нему подход, и теперь все работают мирно, спокойно и без рева.



Хотим поделиться с вами нашей маленькой радостью, только...ттт. Вчера в детской краевой больнице на Киренского гл. детский невролог и эпилептолог края Носырев А.В. снял нас с диспансерного учета по эпилепсии - Ванюша в противосудорожной терапии больше не нуждается. ..ттт... Но диагноз сиптоматическая эпилепсия останется с нами на всю жизнь.


На сегодняшний день собрано: 4159 рублей.
Осталось собрать: 7841рубль.

Всем доброго утра!

Поступления за 04.10:

- от Ларисы Леонидовны Ч. - 500 рублей

Спасибо большое за помощь! Начнем сегодня курс БАК, на 6 сеансов ( через день-два делать) денюжку уже собрали, там с Божьей помощью и на оставшиеся 9 сеансов насобираем. БАК надо проходить вкупе с двигательной и интеллектуальной нагрузкой, чтобы эффект был ярче, стабильнее, что Ванюша сейчас и делает, работает с замечательными специалистами.
Всем еще раз огромное спасибо от Ванечки!!!

На сегодняшний день собрано: 4659 рублей.
Осталось собрать: 7341 рубль.

Всем доброго вечера!

Поступления за 06.10:

- от Натальи Владимировны Д. - 350 рублей

Спасибо огромное Вам за помощь! На лфк сегодня наклеили Ванечке тейпы на шею (бывает частенько у него, что голову назад закинет и сидит, не замечает этого) и на попку (для стимуляции). Как нам неврологи говорят: Попы у вас нет совсем, поэтому и сидите на копчике. Мы ее качаем: учимся ползать на попе с вперед вытянутыми ногами, щипаю за попку, аппликатором прохожусь. Вот такие дела!

На сегодняшний день собрано: 5009 рублей.
Осталось собрать: 6991 рубль.

Доброго всем вечера!

Поступления:

- от Алены Викторовны Л. - 306,38 рублей
- от Тамары Васильевны Б. - 500 рублей
Спасибо вам огромное и низкий материнский поклон за помощь и веру в нашего мальчика.

Последние недели у Ванюши выдались очень оживленные и в плане лечения,и в плане посещения врачей.
5 ноября мы прошли переосвидетельствование на инвалидность: продлили на 2 года, вписали в программу реабилитации все-все, что было рекомендовано как специалистами нашего города, так и из др. регионов. Очень этому рады! Перед мсэ успели пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), где Ванечке был рекомендован ортопедический садик, но только не на весь день, а в группу кратковременного пребывания (на комиссии объяснили это тем, что он еще маленький). В ортопедические садики тоже очереди, но Ванечка имеет первоочередное право поступления в сад, поэтому, надеюсь, что скоро мы начнем его посещать.
31 октября у нас закончился 12-дневный курс с 2 замечательными специалистами: массажистом и логопедом. Эмоции от логопеда зашкаливают! В нашем городе такого специалиста точно нет. Ванюша начал говорить: привет, Ваня, кошка, машина; старается повторить любое слово по слогам. Было получено много рекомендаций и практических советов, как заниматься дальше.
Продолжаем посещать сеансы биоаккустической коррекции, которые были оплачены с вашей помощью. Спасибо еще раз всем огромное!
Хотели возобновить занятия в бассейне, но, к сожалению, из-за проволочек с поликлиникой направление на комиссию для продления инвалидности было выдано с большим опозданием. В итоге, пенсию за ноябрь получим только в декабре.
Зато возобновили занятия с местным специалистом по лфк (пропустили с ним 2 курса, чтобы собрать необходимую сумму на приезжих специалистов-о чем ни капельки не жалеем, специалисты были просто супер!). Ванюша немного отвык от нашего Андрея Николаевича, первое занятие чуть-чуть капризничал. Но со второго дня включился в полноценную работу. И вот что у нас получается на сегодняшний день в плане ходьбы - порадуйтесь вместе с нами за Ваню!
Еще раз выражаем большую благодарность от всей нашей семьи за вашу помощь и поддержку в адрес Ванечки! Вместе мы справимся!

Вот так Ванечка пытается ходить самостоятельно:
https://www.youtube.com/watch?v=7BHjR1GorUk

Доброго всем вечера!

Поступления:

- от Оксаны Александровны К. - 200 рублей
- от Ивана Михайловича Р. - 509 рублей

Хотим всех наших друзей, всех-всех, кто переживает за Ванечку и поддерживает его, помогает ему и желает выздоровления, поздравить от нашей семьи с наступающими новогодними праздниками! Пожелать побольше чудес в жизни, исполнения самых заветных желаний и, конечно же, бездонный мешок здоровья!
Спасибо Вам, что мимо не прошли,
Спасибо Вам, что руку протянули.
И в веренице бесконечных дел
Своей душой к Ванюше прикоснулись.
Мальчишка он упорный: победит
Недуг свой и на ноги встанет.
Заговорит и в гости прибежит,
"Спасибо Вам большое"- скажет.



А у нас продолжается каждодневная борьба - через слезы, боль, упрямство и усталость - за здоровое будущее. Спасибо всем, кто нас поддерживает!
Сейчас ждем очень открытия в Красноярске программы "Лыжи мечты" http://dreamski.ru/.