Христос воскресе!
Здравствуйте, наша дорогие помощники! Всех поздравляем со светлым праздником Пасхи!

Поступления за 8-11 апреля:

от Марии Васильевны Н. (с карты 9222) - 500 рублей
от Елены Александровны М. ( с карты 1800) - 700 рублей
от Александры Сергеевны С. (с карты 5013) - 500 рублей
от Полины Вячеславовны С. ( с карты 1386) - 1000 рублей
от Галины Федоровны Я. ( с карты 5748) - 200 рублей
от Веры Владимировны С. (с карты 2541) - 2000 рублей
от Зинаиды Ивановны З. ( с карты 2426) - 1000 рублей

Спасибо все преогромное!!! Еще раз всех с наступившим праздником! Не работайте сегодня!
Новости в первом сообщении выложила.

Доброго всем утра!

Поступления за 12.04.15:

от Владимира Евгеньевича Р. (с карты 4264) - 300 рублей
от Марии Николаевны Я. (с карты 5242) - 300 рублей

Спасибо всем огромное!
Вчера нам с Красмамы приезжала замечательная девушка Олеся со своей доченькой. Дети в школе своими руками сделали куколок-жалеек, специально для особых деток. Ванька, конечно, сильно застеснялся, отвернулся поначалу, но куколку и яичко пасхальное себе выбрал .
И еще.
Вчера Ване очистила яблоко от кожуры. Половину он съел. Потом мы ортезы натянули и топали в них. Потом укладки из войты ему делала.
Вообщем, про яблоко я забыла. Вспомнила часа через 2-3 только. А оно как было беленьким и светлым внутри, когда разрезали, таким идеальным и осталось. Хоть бы махонькое коричневое пятнышко появилось от окисления воздухом. Ни одного и ничего! Я в шоке, чем мы кормим своих детей и сами едим...
Все, теперь только замороженные ягоды со своего огорода, компот из ранеток и морковка тертая.
Нафиг их, пускай сами свои яблоки (фрукты) лопают...

Доброй всей ночи!

Поступления за 14.04.15:

от Дианы Викторовны Д. (с карты 7440) - 300 рублей
от Елены Викторовны М. (с карты 2217) - 300 рублей

Спасибо вам огромное, что помогаете Ванечке встать на ножки и сделать самостоятельные шаги!

Мы с сегодняшнего дня начали курс Юмейхо-массажа и ударно-динамический массаж с банками по Максимову. Большие надежды возлагаем на этот курс. Подержите, пожалуйста, за нас кулачки...
Также начали принимать настой шикши ( эффективное средство для восстановления нервной системы, лечения нервно-психических заболеваний, нарушений сна, эпилепсии) и кедровое масло.

Не болейте и радуйтесь каждому наступившему дню!

Доброго утра всем!
Неделя у нас выдалась очень напряженная и насыщенная в плане занятий. Занятия начинаются с утра,а в 10 вечера мы уже спим без задних ног.
Поэтому приношу извинения, что так долго не писала и не выкладывала отчет о поступлениях.

Большая радость: Ванечкину историю разместил у себя благотворительный фонд помощи детям " Добрые Дела". Теперь о Ванечке узнает намного больше людей, очень надеемся, что появится больше желающих помочь нашему сыну стать здоровым и побежать на своих ножках!
Вот ссылка на нашу историю в фонде "Добрые Дела": http://www.bf-dd.ru/assistance/view/200.

Продолжаем курс юмейхо массажа и динамического массажа с банками. Сделали рентген таза и части позвоночника: сдвиг 5 поясничного позвонка, отсюда проблемы с ногами нашими( не ходим, нет равновесия), проблемы с мочеиспусканием( неконтролируемое, часто, малыми объемами). Сейчас правим таз, позвоночник, шею. Шея уже мягкая становится. Улучшился жевательный процесс: Ваня активно старается все пережевывать, прямо так хорошо двигает челюстями. Вчера показал на ложку, взял в руки и несет ее ко рту. В рот попадает, но большие проблемы с моторикой: руки-то вроде сильные, но пальцы ложку удержать не могут, выворачивают, роняют. Но сам факт появления интереса к ложке, САМОМУ держать эту ложку и подносить ко рту очень радует. Будем трудиться в этом направлении!
Подключили ходьбу и гимнастику в костюме Адели (используется космонавтами для снижения негативного влияния невесомости на организм). Суть «Адели» – перераспределение нагрузки на мышцы и суставы, образование «виртуального» мышечного каркаса, за счёт системы опорных и нагрузочных элементов. Вроде ничего особенного в этом костюме нет: Ванечке одевают жилетку и штанишки, резиночками регулируют нагрузку на разные части тела. Мы пока ходим в нем 10-15 минут, но после этого в совокупности с массажем Ваню вырубает часа на 2, расслабляет по полной.
На занятиях ЛФК стал показывать хорошие результаты. Инструктор разрабатывает с ним голеностопы, отрабатывает навыки правильной ходьбы, убирают патологический стереотип. Потому что стоит только чуть-чуть его отпустить, как вскидывает руки вверх и валится назад. А так ему очень нравится ходить: глаза горят, выражение огромной радости на лице. Ванечка получает огромное удовольствие от того, что может ходить, пусть с поддержкой, пускай коряво, заваливаясь через шаг, уставая через 50 шагов, но ходить!
Наш любимый бассейн тоже стараемся посещать. Любимая водная среда. Поплюхаться, расслабиться как морская звезда на спине, достать кольца со дна, прыгнуть с бортика и выплыть на поверхность.... Большое спасибо нашему инструктору Олесе, что вкладывает в Ваню все свои силы ( а он уже достаточно тяжелый, не легко его удержать в ванной для грудничкого плавания), занимается не 30, а 40-50 минут, ну и сами потом плаваем еще минут 30-40.
Пьем активно кедровое масло натощак и настой шикши. Спать и засыпать стали лучше, я даже старшему сыну (6 лет) даю шикши попить, а то он у нас гиперактивный ( последствия травмы шеи при родах).
Благодаря кедровому маслу нормализуется у нас стул, хотя пьем всего 2-ю неделю.
В течение дня успеваю Ваню и дома нагрузить: укладки из войты, упражнения из бобата на самостоятельное вставание-ходьбу.
Ну и вечером, пока старший сын гоняет с мальчишками на велосипедах, мы с Ванечкой наворачиваем круги на детской площадке, приседаем, чтобы подобрать камушек или веточку, разглядываем включенные фонари и качающиеся от ветра деревья.

Как тяжело мирится, да и не знаешь, как реагировать, когда перешептываются между собой, показывают пальцем, смотрят, как Ванечка,шатаясь, на полусогнутых ногах старается идти ( он ведь уже большенький, 90 см росту). Еще и советы пытаются давать. Так и хочется закричать: ЛЮДИ, будьте добрее, человечнее к другим (детки в этом смысле чище,проще по отношению к Ванечке: подходят, берут за руку, мячик с ним пинают). Разве мой сынок виноват, что так получилось, что у него нет простого счастливого детства, а только ежедневная, ежесекундная работа, работа,работа... через боль, через слезы, усталость... Но мы обязательно выкарабкаемся и дадим сыну шанс на счастливую и полноценную жизнь!

Поступления с 15 по 21 апреля:
от Валентины Григорьевны Г. ( с карты 1381 ) - 200 рублей
от Галины Ивановны С. (с карты 5572) - 300 рублей
от Ивана Михайловича З. (с карты 0195) - 100 рублей
от Ирины Владимировны С. (с карты 1575) - 500 рублей
от Аллы Александровны С. (с карты 36850 - 400 рублей

Спасибо все большое, что не забывает, помогаете!
Очень надеемся, что с размещением нашей истории в благотворительном фонде "Добрые Дела" сбор денежных средств пойдет быстрее. Вот еще раз ссылка на Ванечкину историю в фонде http://www.bf-dd.ru/assistance/view/200.
Может, некоторые из Вас хотели бы Ване помочь, да боялись, что это неправда, что история вымышленная?
Нас взял фонд, документы тоже все оригинальные. Хотелось бы,конечно, чтобы история была вымышленной, а наш сынок здоров, но, к сожалению,борьба за здоровое полноценное будущее сына предстоит еще долгая и непростая. Мы надеемся, что с вашей помощью мы все одолеем!

Всем доброе утро и солнечного настроения!
Не каждый день удается зайти в темку и выложить отчет об ежедневной Ванечкиной работе и о поступлениях:спасибо всем огромное, кто помогает приблизить, сделать реальностью нашу мечту: чтобы наш любимый сынок встал на свои ноги и пошел, побежал самостоятельно!

Закончился наш очередной курс лфк. Наш замечательный инструктор Андрей Николаевич говорит, что Ваня очень старается на занятиях, реагирует на все просьбы, пытается их выполнять по мере своих сил: хорошо идет,держась за брусья, неплохо и самостоятельно топает в горнолыжных ботинках, пытаясь удержать равновесие. 15 минут с хорошей скоростью шагает на беговой дорожке-вот почему мы, в том числе пытаемся накопить-собрать средства и на беговую дорожку ( чтобы дома шагать на ней каждый час минут по 15-20). Ваня старается идти, держась за 1-2 кольца, но равновесия никакого-чуть что и сразу валится назад. Вообщем, работать и работать Ванечке еще предстоит очень долго. С 7 мая начинаем очередной курс лфк, а также занятия с логопедом.

Закончился наш курс в центе "Живите без боли". Было: массаж юмейхо, ударно-динамический массаж по Максимову, ударно-волновая терапия на ноги и поясницу. В результате правки таза, позвоночника, шеи Ваня с поддержкой идет с более разогнутыми в коленях ногами. Когда стоит около опоры-то сам, либо по подсказке старается распрямить ноги и так стоять секунд 5-10. В результате правки шеи налаживается потихоньку кровоснабжение мозга. Ванечка стал очень контактным, стал заинтересован в играх-занятиях на мелкую моторику( можем и 30-40 минут теперь заниматься), левый глазик потихоньку выправляется, не так сильно съезжает к уху. Пьем масло кедровое натощак. Стул у нас мягкий 1-2 раза день( а был все время камушками).
Вообщем, мы очень благодарны Владиславу Юрьевичу,жалеем лишь об одном, что он раньше не встретился на нашем нелегком пути. Сейчас отдохнем 1-2 месяца и продолжим далее, подключим пиявок и попробуем сдать тест( по волосам) на нехватку микроэлементов в организме.

Постоянно ходим в бассейн к нашему замечательному инструктору Олесе. Ванечка теперь может находиться под водой уже 6 секунд, свободно достает предметы со дна, сам наклоняется к воде, когда нужно нырять. Единственное, никак не хочет работать руками, когда плывет, или пытается грести только правой рукой( левая рука у нас сильно зажата, в тонусе).

Дома, когда не на занятиях, отрабатываем движения на подъем-ходьбу по бобату ( никак июня не дождемся, когда приедет наш терапевт из Черногории), орем, когда я делаю укладки из войты, подтягиваемся на турнике, с удовольствием гуляем-топаем с поддержкой на улице, рвем травку зеленую и собираем камушки. Дома тренируем вестибулярный аппарат, качаясь на большой самодельной качели(наподобие как в икее http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/30196350/)-ее нам подарила мамочка тоже особого ребеночка( они из нее выросли, а нам надолго еще хватит).

Вот такие наши маленькие ежедневные достижения на нашем непростом пути к здоровью, к полноценной жизни в обществе.
Огромное спасибо всем, кто нам помогает! Сейчас собираем средства на прохождение курса в реабилитационном центре"Шаг за шагом", беговую дорожку и велосипед для детей с ДЦП.
Сумма,конечно, не просто огромная, а очень огромная (счета на оплату есть в первом сообщении).
Но с вашей помощью и поддержкой, мы надеемся, у Ванечки все получится!

Поступления с 22 апреля по 2 мая:

от Тамары Васильевны Б.( с карты 7162) - 500 рублей
от Галины Владимировны П. ( с карты 5477) - 300 рублей
от Ивана Михайловича Н. (с карты 0119) - 300 рублей

Спасибо Вам огромное!

Доброго утра всем и с началом рабочей недели!

Поступления за 3-4 мая:

от Ольги Петровны М. (с карты 9545) - 100 рублей
от Тамары Васильевны Б. (с карты 7162) - 300 рублей

Спасибо огромное, что помогаете поставить Ванечку на ноги! Материнский вам поклон.

Всем хорошего дня!

Поступления за 5 мая:

от Владимира Евгеньевича Р.(с карты 4264) - 500 рублей
от Тамары Васильевны Б. (с карты 7162) - 100 рублей

Большое спасибо за неравнодушие к жизни маленького мальчишки, который хочет научиться ходить самостоятельно!
Остаток к сбору: 63000.

Всем доброго дня!
Сразу приношу извинения, что так долго не отписывалась в темке- у нас столько всего произошло, что голова кругом...Обо всем по порядку!

Поступления с 6 по 20 мая:

от Тамары Васильевны Б. (с карты 7162) - 1000 рублей
от Елены Николаевны З. (с карты 7189) - 1000 рублей
от Алены Викторовны Л.(с карты 0897) - 141.56 рублей

Всем огромное спасибо, что не забываете, помогаете Ванечке сделать самостоятельные шаги!

На занятиях ЛФК Ваня очень сильно старается-нравится ему ощущать свое тело в пространстве. Андрей Николаевич каждый раз разными способами подталкивает Ваню к самостоятельной ходьбе: за кольцо, за палку, отпускает его из руки: Ванька может пройти вперед 4-5 шагов самостоятельно,потом вскидывает руки и валится вперед на мат. Когда идет-очень сильно торопится, делает широкие шаги, ноги заплетаются, внимание по сторонам рассредоточено-в итоге оказывается на полу. Но даже вот эти попытки самостоятельной ходьбы в 4-5 шагов-это уже очень хороший прогресс для Ванечки, полгода назад об этом да и вообще о ходьбе за одну руку мы только мечтали. Огромное спасибо нашему инструктору: как здорово что он появился на нашем пути и поддерживает в нас веру, что Ванечка обязательно пойдет самостоятельно, без чужой помощи! Дай то Бог.

В бассейне у нас тоже идут хорошие подвижки...ттт... Ванюшка научился выдувать набранный в легкие воздух в воду-теперь с удовольствием пускает огромные пузыри в воде, просто вулкан подводный получается. Наконец-то, начал работать руками когда плывет-ура!!! Придумал себе игру в бассейне: отрывается от бортика и топает по дну:падает, ныряет, выпускает воздух в воде, выныривает, снова набирает воздух, снова в воду-и где на четвереньках, где на ногах,постоянно окунаясь в воду с головой, проходит через всю ванну. Здорово так, и эмоции у него самого просто зашкаливают! Хотим потихоньку перебираться из ванны для грудничкового плавания в большой бассейн: при проныривании под водой с поворотом Ваня не всегда вписывается в поворот, большой уже! Останавливает нас пока то, что вода в большом бассейне холоднее ( градусов 28-29).

В июле планируем начать посещение "Городского реабилитац. центра для детей с ограниченными возможностями"Радуга".

Приезжал к нам микрокинезитерапевт Дмитрий Морозов.
Задача микрокинезитерапии - найти в организме человека повреждения, определить причины их возникновения и произвести лечебное воздействие так, чтобы включились механизмы самовосстановления и самокоррекции. Поиск и коррекция нарушений осуществляется терапевтом при помощи специфической микропальпации.
Посоветовал нам уменьшать дозу противосудорожных препаратов, печень очень страдает, потихонечку уходить с них. Работал с нашей головушкой: что интересно-по ЭЭГ очаг эпиактивности у нас с левой стороны, а Морозов выявляет проблему с правой стороны и там работает. И весной в Красноярск приезжал кинезитерапевт Илья(его ученик)-тоже определял у Вани проблемы в головушке справа.
Через 2 дня после Морозова Ваня начал ходить на высоких коленях.

И последняя наша новость:
БФ "Помоги.Орг" перечислил необходимую сумму в размере 99850 рублей на оплату курса 4-х недельной реабилитации в реабилит. центре " Шаг за шагом" в г.Барнауле( счет на лечение я выкладывала в документах). С 1 июня начинается наша реабилитация!!!! Ураа!!!!
Мы до сих пор находимся в некотором шоке от случившегося!
На перечисленную Вами помощь мы купили билеты на поезд туда-обратно (около 6 тысяч). Теперь срочно пытаемся найти-сшить детский манеж в поезд-нам выезжать уже 29 мая ранним утром! Держите за Ванечку кулачки-чтобы наша реабилитация прошла успешно!!!

Друзья, не забывайте про Ванечку! На август-сентябрь мы получили счет от физкультурно-оздоровительного центра "Адели" (Пенза)-счет на лечение выложила в первом сообщении. Очень надеемся в том числе и на Вашу помощь!!!

Велосипед для детей с ДЦП( счет на него тоже выложен в первом сообщении): надеемся получить его в виде помощи еще от одного благотворительного фонда. Как получится-сразу выложу информацию.

Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем, кто не проходит мимо нашей невеселой истории, мимо нашей постоянной нелегкой борьбы за нормальное будущее маленького человечка!

Всем доброй ночи!

30 июня мы вернулись из реабилитационного центра "Шаг за шагом" (Барнаул), где прошли курс интенсивной 4-х недельной реабилитации. Счет на лечение оплатил благотворительный интернет-фонд "Помоги.Орг". Мы очень им благодарны. Может быть они так быстро откликнулись на нашу просьбу о помощи, что мы просили оплатить только лечение в центре, а дорогу и проживание в течение месяца в Барнауле оплатили собственными силами.
Буквально в последний день перед поездкой мы сшили ж/д манеж, который очень нас выручил в поезде: я просила соседку по купе приглядеть за Ванечкой, а сама бегала за кипятком или в туалет.


Сотрудники ж/д дороги отнеслись к нам очень внимательно: на всех 3-х вокзалах (Красноярском, Новосибирском, Барнаульском) с их стороны была оказана всесторонняя помощь: высадка и посадка в поезд, услуги по переноске всех наших чемоданов и коляски, сопровождение на вокзале( оформление багажа, покупка билетов, оформление в вип зал (пока ждали поезд до Красноярска). Спасибо им всем огромное!

В Барнаул мы приехали в субботу,поздней ночью, немного обжились, определились с продуктовыми магазинами, погуляли немного в округе. До нас в Барнауле шел неделю дождь, было очень холодно, сильный ветер. А мы с собой привезли из Красноярска теплое солнышко и настоящую летнюю погоду. И еще Ваню почти в первый день приезда покусала злая мошка, и такой красивый-расписной на лбу он проходил весь курс.


1 июня началась наша реабилитация.
6 раз в неделю 4 недели подряд с 8.30 утра и до 5 вечера ( с небольшим перерывом на обед и сон) с Ваней работали замечательные специалисты:
-логопед-дефектолог( логопедический массаж, коррекционные занятия с дефектологом, занятия на мелкую моторику)
-китайский специалист( динамическая гимнастика на полу и на кушетке, массаж головы и стоп, точечный меридианный массаж всего тела)
-АФК (адаптивная физическая культура) и массаж у русского специалиста
-иглорефлексотерапия и кровопускание (с китайским специалистом).

Первая неделя далась Ванечке тяжело: ранний подъем (в 7 утра), интенсивная нагрузка в течение всего дня, много новых людей вокруг него, которые заставляют работать, работать, работать. Вечером после ужина мы успевали погулять-отдохнуть на детской площадке возле дома: покачаться на качели, поиграть в песочнице, съехать с горки на животе, покружиться с другими ребятишками на карусели. И в 9 вечера Ванечка засыпал. Потом стало полегче, он втянулся, привык к специалистам и даже пытался отлынивать от работы на занятиях. Но у него это номер не прошел. Поразило отношение китайских специалистов к маленьким ребятишкам: Ян ( специалист по суставной гимнастике) все время Ванечку обнимал, нацеловывал, подбрасывал, смеялся, говорил, какой Ванечка красивый. Наши,русские,специалисты были более сдержанны в эмоциях. В центре было много ребятишек: из Барнаула, Новосибирска, Кемеровской области, из Казахстана.


Иголки Ваня героически терпел:ревел только, когда китайский специалист их устанавливал ( в голову, лицо, спину), время от времени подкручивал и потом вытаскивал ( в общей сложности иголки стояли 40-50 минут).

Последняя неделя реабилитации пролетела незаметно. Получили ценные рекомендации от специалистов центра и приглашение приезжать еще.
В Барнауле нам удалось попасть в Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования на консультацию. Получили более уточненный диагноз по ортопедии, рекомендации по ортопедическому режиму. Выписали нам 3 вида туторов на ноги( буду вносить изменения в ИПР, чтобы получить их бесплатно).
Результаты уже есть:
Ванюша может сидеть долго с вытянутыми вперед ногами и ровненькой спиной; подымаемся 2 раза в день по лестнице на 5 этаж; стал ходить вдоль стола вперед-назад (не приставным шагом), держась за стол только одной рукой; много ходит на высоких коленях; встает со стульчика и делает несколько самостоятельных шагов; научился говорить "Не"; делает ласточку, лежа на животе; ползет как разведчик на животе; крошки со стола левой рукой берет не всей пятерней, а двумя пальцами; научился играть с неваляшкой и правильно катать машинку; сам несет ложку с едой в рот и сам пьет из кружки; научился фиги крутить обеими руками.
Получили много советов, как и какие орто-укладки делать, как работать в растягивать голеностопы в тренажере Гросса.
Надеюсь, что через месяц проявится эффект от иголок.


Дома началась наша обычная жизнь, ежедневная работа, работа, от которой ждешь только одного: что твой младший сын выздоровеет, что все прилагаемые усилия будут не напрасны, что эти ежедневные занятия принесут только один результат: Ванечка будет самостоятельно стоять, ходить, прыгать, бегать, сам себя обслуживать.

Всем доброго вечера!

У нас просто замечательная новость!!!
Салон для детей и будущих мам "Кенгуру" при содействии благотворительного фонда Оксаны Федоровой "Спешите делать добро!" собрал для Ванечки 19000 рублей.
Мы присмотрели на Авито и купили небольшую и недорогую электрическую дорожку ( как раз уложились в эту сумму).
Здорово! Теперь каждую свободную минутку я Ванюше одеваю ортезы, и он в них топает на самой минимальной скорости, нарабатывает шаг, укрепляет мышцы. Огромное спасибо говорит наша семья БФ, салону "Кенгуру" и всем-всем, кто оказал Ванечке поддержку!

Наши трудовые будни продолжаются.
3 раза в неделю занимаемся с инструктором в бассейне. Проходим курс ЛФК.
Записались на краевую программу"Доктор ИППО" - С 21 июля у Вани начнутся бесплатные занятия иппотерапией: 2 раза в неделю, курс - до 1 октября. Никогда раньше не пробовали этот вид реабилитации, очень надеемся на положительные сдвиги в плане тренировки вестибулярного аппарата, укрепления мышц спины, поясницы, эмоциональный аспект от общения с лошадьми. Посмотрим!
Дома я постоянно растягиваю Ванечку, делаю укладки ортопедические, по лестнице поднимаемся на 5 этаж 2 раза в день. Ванька протестует, тяжело, трудно ему. Я переключаю внимание, что лифт сломался, не работает, надо ножками, ножками идти. Идет...
Посоветовали нам перейти на безглютеновую и безказеиновую диету: у ребятишек с неврологическими проблемами, в т.ч. и при органическом поражении мозга ( как у нас и результат этого дцп, эпи) так называемый "синдром протекающего кишечника". 6 дней не едим уже хлеб и печеньки, молочку потихоньку убираю, рыбу. У Ваньки жор необыкновенный. Но хлеба (я вместе с ним на диету села) совсем не хочется.
С прошлой недели начали курс БАК( БИОАККУСТИЧЕСКОЙ КОРРЕКЦИИ). Когда к нам в марте приезжал специалист, у Вани были хоршие подвижки в плане эмоциональности, контактности.

Наша семья просит помощи в сборе средств для проведения курса БАК в августе: 800 рублей одно посещение(4 раза в неделю).
Сумма к сбору: 14400.